Apesar de sua importância vital, a doação de órgãos ainda é um tema pouco abordado em grande parte dos lares brasileiros, e a desconfiança em torno do assunto aliada a políticas e questões de saúde complexas faz com que centenas de gaúchos esperem meses e até anos na fila de espera por um órgão.
Edelbert Krüger foi professor do Centro Federal de Educação Tecnológica (Cefet), agora Instituto Federal Sul-rio-grandense (IFSul) e exerceu o magistério por cerca de quatro décadas, quando se viu obrigado a abandonar a sala de aula após um diagnóstico de fibrose pulmonar idiopática, oriunda de um processo alérgico. Da descoberta da doença até a possibilidade de receber os novos pulmões, o professor passou por um longo processo.
“Após cinco meses de um intenso acompanhamento médico e exames, porque para entrar em uma lista de transplante não basta apenas querer ser transplantado, tem que ter uma série de condições físicas para entrar nessa lista”, relata.
No entanto, com o sinal verde para a aguardada lista de espera veio com um fator determinante, a exigência de uma mudança para Porto Alegre para esperar pelo órgão. Krüger seguiu sendo constantemente monitorado pela equipe médica da Santa Casa durante os 18 meses que se seguiram até a disponibilidade de um órgão compatível.
“[Foram] 18 meses vendo pessoas, colegas morrerem, eu sempre digo aos meus colegas que estão em lista: ‘nós hoje fazemos parte de uma grande família, a família dos esperançados pela vida’. Muitos eu perdi pelo meio do caminho, novos eu ganhei, mas eu aprendi naquela fila, naquela família, que a gente não podia ficar sentado esperando a morte chegar”, diz.
O tempo de espera fez com que o professor se engajasse ainda mais na causa da doação de órgãos, e ver casos ainda mais complicados que o seu o motivou a buscar medidas efetivas de auxiliar quem precisa. E foi a partir dessa decisão que nasceu a Associação Nacional de Pré e Pós Transplantados (ANPPT), grupo que busca lutar pela melhoria da estrutura e adesão à causa. Ao falar do duro processo pelo qual passam os pacientes que esperam por um órgão, os membros e apoiadores da entidade também mostram a importância da manifestação de interesse por quem pretende ser doador e a aceitação da família, que é peça fundamental no processo.
Também membro da ANPPT, o pedagogo James Cassiano, que chegou a ter apenas 15% do coração funcionando e precisou do transplante, vem atuando junto a Krüger com intervenções discutidas diretamente com o governo do Estado. “Neste Governo do Eduardo Leite (PSDB), na gestão da secretária Arita [Bergmann], a gente está tendo esse envolvimento com a sociedade, ouvindo as demandas da sociedade a respeito da doação de órgãos, da necessidade da temática da conscientização, da formação dos profissionais, com tudo isso foi criado o Núcleo de Educação e Sensibilização à Doação de Órgãos, o qual eu coordeno”, detalha James.
Do outro lado, em Pelotas, Laura Tonial, do Rotary Princesa do Sul, organizava ações para conscientização sobre a ação, uma vez que a doação depende exclusivamente da autorização da família. E a união que começou como uma forma de apoiar Krüger enquanto este ainda esperava por um transplante de pulmão se espalhou para diversas esferas com ações políticas e sociais. Desde então, todos os envolvidos realizaram inúmeras visitas a órgãos administrativos e de saúde, além de ações com a população em geral.
Atualmente, mais de 2,6 mil pessoas aguardam na fila de espera no Rio Grande do Sul. As maiores são por rim, com 1.303 e córnea, com 1.134. À espera de um coração estão 10 gaúchos. Dados preliminares da Central Estadual de Transplantes também mostram que menos da metade das notificações de morte encefálica são de doadores efetivos e a justificativa mais frequente para a não efetivação da doação é a negativa familiar.
Com exceção da doação de rim, fígado e medula óssea, que podem ser feitas em vida, as doações por morte encefálica podem salvar mais de oito vidas.
Doação de medula vira peça de teatro
O trabalho de conscientização também é intenso para aqueles que precisam ou conhecem alguém que precisou de um transplante de medula óssea, doação que é feita em vida e é mais simples do que muitos imaginam. Com este objetivo, nesta semana, Pelotas recebeu 11 apresentações do espetáculo “Doador do Futuro, Semeando Esperança”, apresentado pela Companhia Armazém através da produtora d.marin com apoio do Instituto Pietro e da Lei de Incentivo à Cultura do governo do Estado.
A companhia, de Santa Maria, é a responsável pela conscientização sobre a importância da doação de medula óssea através da história de André, um jovem que montou uma produtora audiovisual independente com os três melhores amigos e iniciava a produção de seu primeiro filme quando foi diagnosticado com leucemia e partiu para sua jornada em busca de um transplante de medula. O espetáculo foi criado a partir de um pedido do Instituto Pietro. A companhia, que já trabalhava com episódios sob encomenda há mais de 15 anos, se envolveu em todo o processo criativo para desenvolver a peça.
“A nossa produtora, que é a d.marin, chegou e falou ‘a gente tem uma missão que é um pouco diferente dessa vez’. É um espetáculo que tem uma seriedade bem grande de uma história real. Essa história que a gente conta é inspirada na história do Pietro, que é o filho do Beto Albuquerque”, relata Patrícia Garcia, atriz que integra o elenco.
Pietro foi diagnosticado com leucemia mieloide aguda em 2012 e infelizmente, ao contrário do personagem da peça, faleceu. O jovem que inspirou a criação do Instituto Pietro morreu após 13 meses do diagnóstico, aos 19 anos, uma vida perdida pela falta de doador de medula 100% compatível. “A gente optou por não terminar a história de uma forma triste porque hoje no Brasil, por tudo que aconteceu depois de 2012 […] muitas coisas foram evoluindo, inclusive a questão do banco internacional que agora o Brasil faz parte. A gente quis fazer [assim] justamente pela questão da esperança, para que as pessoas doem na esperança de que sim, podem ajudar a salvar alguém”, conta Patrícia.
A atriz também explica que a companhia sempre trabalhou com peças interativas, que motivam a participação do público. “Só que a gente precisava descobrir como fazer uma interatividade com um público jovem, porque muitas vezes a gente apresenta para crianças, criança é muito fácil de interagir, geralmente os espetáculos não são para público acima de 15 anos, então a gente precisava conquistá-los de alguma forma”, explica. Foi assim que o grupo teve a ideia de acrescentar a participação da plateia a cada cena, por meio do sorteio das cenas e da troca constante de cenários. O resultado não poderia ser melhor. Palmas do público que acompanha a cada sorteio, risos, olhares atentos e emocionados recompensam o trabalho da equipe.
Como ser um doador?
Para ser um possível doador de medula é preciso ter entre 18 e 35 anos e estar em bom estado de saúde. O cadastro é feito de forma simples no hemocentro da região, exigindo apenas a coleta de cinco mililitros de sangue para a análise de características genéticas e posterior inclusão dos dados no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME).
