O pequeno Enzo Davi Sias de Souza, de 6 anos, morador do bairro Jardim América, foi diagnosticado com uma doença rara chamada “Adrenoleucodistrofia” (ADL) e a família busca recursos necessários para custear o tratamento. A doença foi descoberta através do exame de tomografia computadorizada quando o menino começou apresentar deficiência de visão.
Segundo a mãe, Greice Helen Sias da Silva, foi justamente o exame de tomografia que constatou as inúmeras lesões no cérebro de Enzo. “Os exames diagnosticaram que ele nasceu com a doença, mas infelizmente, os sintomas começaram a se manifestar agora, aos seis anos”, explicou a mãe.
Conforme o Hospital Israelita Albert Einstein, a Adrenoleucodistrofia é uma desordem que afeta a massa branca do sistema nervoso e córtex da suprarenal. A manifestação clínica da doença consiste inicialmente em alterações de comportamento, da audição, da visão, da fala, da escrita, memória, da marcha, distúrbios adrenais e nos casos mais avançados pode resultar na perda das funções cognitivas, motoras, convulsões e disfagia, dificuldade de engolir alimentos e líquidos.
Souza foi internado no hospital Santo Antônio, em Porto Alegre, mas o hospital de referência para essa doença é o Hospital de Clínicas, também na capital gaúcha. A família aguarda com expectativa o encaminhamento para o local, para que seja oferecido o tratamento adequado. “É uma corrida contra o tempo, meu filho está perdendo a visão, a audição e os movimentos das pernas, sinto que a cada dia ele está piorando. Entendo que o Hospital Santo Antônio deveria ter enviado ele para o Hospital de Clínicas e não pra casa, aguardando ser chamado pelo hospital referência”, salientou a mãe.
Como ajudar
O pai Jonatã Aires de Souza, trabalha como operador de empilhadeira. A mãe é dona de casa, portanto, a família não tem condições de arcar com os três frascos mensais do “Óleo de Lorenzo”, único medicamento capaz de diminuir o avanço dos sintomas da doença, que custam juntos mais de R$ 5 mil reais mensais.
Por isso, precisam de ajuda. As pessoas que quiserem contribuir podem participar da vaquinha virtual disponível no link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/enzo-davi-adrenoleucodistrofia ou ainda pelo pix 01986471071. A família ressalta que as pessoas que não puderem contribuir com dinheiro podem ajudar compartilhando a história e a solicitação de ajuda para manter o tratamento, que é a única esperança de retardar o avanço da rara doença.
