Oportunidade para conscientização sobre a Síndrome de Down em Pelotas

Desde 2006, o Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado em 21 de março. Segundo a Down Syndrome International, a data foi escolhida porque faz alusão à triplicação (trissomia) do cromossomo 21, material genético extra causador da síndrome. Apesar de já constar na agenda Mundial, inclusive da Organização das Nações Unidas (ONU), no Brasil apenas em 4 de abril deste ano, o Diário Oficial da União (DOU) publicou a sanção à Lei 377/2011, que determina a data como Dia Nacional da Síndrome de Down.

Em Pelotas, um trabalho é feito pela Associação de Pais de Down (APADPEL), que nasceu em 2017, do desejo de quatro mães em ampliar as possibilidades dos filhos e defender os direitos e interesses através de políticas públicas.

Segundo a presidente, Luana Braga, a instituição realiza atendimentos na área da saúde, como fisioterapia, terapia ocupacional, na educação, com apoio escolar, além de atividades culturais, como o grupo de teatro e oficinas de grafite. Os serviços são oferecidos voluntariamente por profissionais parceiros.

Desde 2019, a professora aposentada Kátia Neves, de 52 anos, oferece aulas de reforço a alfabetização e atividades de coordenação motora fina e ampla. Segundo ela, o desejo de manter-se ensinando a motivou a procurar um trabalho voluntário. “Adoro o que faço. Gosto muito da casa e gosto muito das crianças”, afirma.

Recentemente, o artista pelotense Gabriel Veiz iniciou oficinas de grafite com os membros do grupo. Especialista em graffiti, ilustração, tatuagem e com 16 anos de experiência em oficinas, foi pensando no irmão mais novo, o Dudu, que deu início ao projeto. “Eu retomei isso justamente para poder ficar mais perto dele e dos amigos dele. Porque isso aqui é uma coisa totalmente voluntária nossa. Ninguém está ganhando nada de coisa nenhuma. Então, justamente a minha intenção era poder ficar mais tempo perto deles”, conta. De acordo com o artista, a busca agora é por apoiadores que possam disponibilizar o material necessário para a realização das aulas.

A enfermeira Adriane Karnop Marques é mãe de dois portadores da síndrome acompanhados pela Associação, João, de 10 anos e Marco, de 4 anos. Ela salienta a importância do acolhimento e orientação às mães desde que se descobre a alteração genética.

Adriane conta que no momento em que recebeu a notícia pela primeira vez, com seis semanas de gestação, foi um susto, mas com informações sobre o assunto encontrou calma. Hoje ela acompanha os filhos nas atividades e se diz satisfeita com o que é realizado. “Aqui eu consigo acompanhar o desenvolvimento deles. É muito importante o suporte que recebemos”, concluiu.

Desde a fundação, a APADPEL realiza a Semana de Conscientização e Orientação sobre a Síndrome de Down com o objetivo de realizar debates acerca do assunto e atividades de inclusão das pessoas com a síndrome. Para além da semana, são promovidos eventos internos durante o mês inteiro em diversas instituições, como escolas de educação especial, a 5ª Coordenadoria Regional de Educação e Secretarias municipais.

Este ano, o tema da campanha é “O que é inclusão” e a programação conta com eventos online e presenciais, incluindo um jantar dançante onde ocorrerá o lançamento de um doce alusivo à síndrome. Em parceria com a Doçaria Mona Lu, o doce foi criado pensando na inclusão dos Downs na cultura pelotense. “Por ser a cidade do doce, uma das mães teve a ideia de procurar uma doçaria para ser confeccionado um novo doce na cidade, que representasse a APADPEL e as pessoas com Síndrome de Down”, explicou Luana. O jantar é aberto ao público e acontecerá no dia 25 de março, às 20h, no Grêmio Esportivo Recreativo Planalto, na avenida Domingos de Almeida, nº 1889, no bairro Areal. O lucro do evento e da comercialização dos doces será destinado à Associação.

A Prefeitura de Pelotas também realizará eventos de 21 a 27 de março, com a participação de diversas entidades. Palestras, oficinas e outras atividades estão previstas ao longo dos sete dias de programação. De acordo com a coordenadora municipal da Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência, Cristina Vetromilla, a inclusão, o acesso e o acolhimento em todos os espaços são bandeiras do município. “O Município está muito feliz em poder participar ativamente da programação, juntamente com a Rede, levando para as equipes de saúde um pouco do dia a dia e os relatos dos representantes da APADPEL”, destacou.

Confira a programação completa