Comumente definida como o ponto mais alto de mudança na vida de uma mulher, é inegável que a maternidade exige adaptabilidade, principalmente quando se é uma mãe jovem e sem rede de apoio a qual buscar conforto para os momentos mais difíceis. A história de Daiane Machado, de 38 anos, e Wendryo Galarça, de 21, é mais uma dessas que fala sobre os percalços, não apenas da maternidade, mas da vida em geral.
“Após o nascimento dele, teve uma trajetória de muitas situações clínicas. Então, ele passou primeiro por uma cirurgia cardíaca, onde foi descoberto uma doença que é cardiológica (tetralogia de Fallot). Passou-se um tempo, ele não se desenvolveu e, diante disso, a gente foi procurar ajuda e, aí, foi descoberto que ele tinha uma síndrome rara chamada Anemia de Fanconi”, relata Daiane.
Com Wendryo sendo diagnosticado ainda nos primeiros anos da infância, mãe e filho enfrentaram inúmeros processos judiciais para conseguir o tratamento da doença, que, na época, estava disponível apenas em Curitiba, no Paraná.
A anemia de Fanconi, além de caracterizada como rara, é uma doença genética que atinge a medula óssea, afetando a produção de células sanguíneas. O fator leva a sintomas como manchas na pele e malformações que causam alterações nos ossos, rins e coração, o que, no caso de Wendryo, os especialistas suspeitam ter sido a causa da tetralogia de Fallot – outra condição rara. Além de aumentar o risco de desenvolvimento de câncer, a doença provoca falência progressiva da medula óssea.
Fallot, por sua vez, é causada por uma combinação de quatro defeitos cardíacos presentes no nascimento, que levam a um fluxo de sangue pobre em oxigênio para fora do coração e para o resto do corpo.
Em uma trajetória que ficou marcada pela busca da solidariedade, quando ela muitas vezes parece se afastar, e a esperança de quem precisa, quando depositada no outro, torna-se rechaçada pela falta de retorno, o transplante de medula era o procedimento que Wendryo mais precisava com mais urgência.
Assim, com a entrada do filho na fila de transplantes, a mãe se viu comovida a fazer o possível para encontrar algo que garantisse a ele melhor qualidade de vida. A partir desse sentimento, passou a existir o “Corrente pela Vida”, um movimento social que objetiva aumentar o número de doadores de medula cadastrados no sistema. Dessa forma, Daiane moveu ações dentro de empresas, escolas e também incentivou pessoas a se tornarem doadores.
“Depois de oito anos de toda essa luta, eu acabei sendo a doadora do meu próprio filho, mas não tive essa opção desde o início. Então, com 10 anos, ele fez o transplante”, declara a mãe.
Hoje, formada em Gestão Pública pela Universidade Federal de Pelotas (UFPel), Daiane conta que vivenciar a luta do filho, sempre prezando para que ele não fosse definido por sua condição, fez com que percebesse a realidade de desamparo tida por todas as famílias que vivem, de alguma forma, em contato com doenças raras.
“O meu objetivo era achar uma forma de transformar a Corrente pela Vida em um Instituto. Então, quando eu consegui entrar para a faculdade, eu me dediquei sempre à questão de tornar isso realidade”, pontua.
Após a cirurgia e mantendo a constância do tratamento, os anos passaram para ambos, e tanto mãe quanto filho, cresceram através de seus sonhos.
Atualmente cursando Gestão Ambiental pelo Instituto Federal Sul-rio-grandense (IFSul), Wendryo assumiu, em 2022, um cargo público em Santa Catarina, voltado à área da alimentação escolar. A oportunidade garantiu o aperfeiçoamento de técnicas e também colaborou com o crescimento de mais um sonho: a culinária. Enquanto isso, Daiane havia se mudado para a Serra Gaúcha, onde teve a oportunidade de trabalhar como gestora administrativa, o que a fez perceber que seu projeto pessoal havia se transformado em uma Corrente pelas Vidas e, assim, o instituto adotou o novo nome. “Era eu atrás da mesa, trabalhando com outras famílias, sendo responsável por outras famílias, por uma equipe técnica, por toda uma instituição… Fazendo o processo de gestão, trazendo recursos e todas as coisas…”, destaca Daiane.
Nessa época, o Brasil ainda enfrentava as tribulações causadas pela pandemia de Covid-19 e Wendryo acabou contraindo o vírus. Com a natureza fragilizada pela Fanconi, desenvolveu sintomas mais intensamente do que a maior parte das pessoas. Como mãe, Daiane foi até o filho, levando-o consigo para a Serra, mesmo período em que, apesar de todos os cuidados para garantir a recuperação de Wendryo, foi também afetada pela doença.
Não sendo fácil encontrar um equilíbrio entre a estabilidade da doença e a vida pessoal, mesmo que não haja uma cura, Daiane busca proporcionar ao filho autonomia o suficiente para que ele não dependa de outras pessoas e seja capaz de viver dentro ou fora de casa. Atualmente, ambos retornaram a Pelotas, uma vez que o clima serrano não ajudava na saúde de Wendryo.
Até hoje, ao contar sua trajetória, a mãe enfatiza a solidariedade vista ao longo do caminho, mas também as principais dificuldades quando não se consegue encontrá-la. Como alguém que precisou, mais de uma vez, abdicar de oportunidades profissionais para priorizar a saúde de quem mais ama, Daiane declara entender o amadurecimento de ideias tidas ao longo do tempo, ideias essas que cresceram junto dela e também do filho.
“Pra mim, essas pessoas que eu encontrei fizeram com que eu me tornasse a pessoa que eu sou. E quando eu consegui conciliar e entender o amadurecimento do tempo, de uma guria de 16 anos para, hoje, uma mãe e uma profissional, eu consigo entender o quanto esses investimentos precisam ter um olhar diferenciado, porque eu gostaria que tivesse mais Daianes”, conclui.
Para ela, auxiliar e estender uma mão amiga para o próximo é investimento na pessoa que se torna a partir da ajuda à outra. Conforme Daiane, às vezes, mesmo o menor gesto faz uma diferença significante quando a sua própria realidade não é comum a maioria das pessoas.
Convite para participação no World Youth Forum 2024
A partir da experiência obtida, tanto pela criação de Wendryo e toda a trajetória de encontro com outras famílias quanto por parte do trabalho de gestão desenvolvido através do instituto, Daiane elaborou um projeto de pesquisa que divulga o Corrente pelas Vidas e toda a luta vivenciada por aqueles que sofrem com doenças raras e crônicas – seja as portando ou presenciando sua manifestação em familiares e entes queridos -, por acesso a direitos fundamentais e sociais.
O reconhecimento veio em forma de convite para participação e exposição de seu trabalho no World Youth Forum 2024 (Fórum Mundial da Juventude), que acontecerá em Porto, Portugal, no dia 20 de dezembro. Organizado pelo The Centre for Diplomatic Advancement (Centro para Avanço Diplomático), o evento tem a proposta de reunir estudantes, profissionais da saúde, advogados, ativistas e jovens lideranças do mundo todo para apresentação de planos para regularização de problemas globais.
Atualmente, sem condições de conseguir se estabelecer financeiramente para apresentar o trabalho, Daiane busca financiamento para arcar com os custos da viagem, divulgando o trabalho através do site correntepelasvidas.org e também pelo perfil no Instagram @correntepelasvidas.
Os interessados em auxiliar com a iniciativa podem contribuir com qualquer valor através do Pix (chave CNPJ): 47.610.983.0001/41.
