No Dia Internacional da Conscientização do Autismo, celebrado em 2 de abril, a realidade de muitas famílias que convivem com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) ainda é marcada por desafios, preconceito e falta de informação. Instituída em 2008 pela Organização das Nações Unidas (ONU), a data busca ampliar o debate sobre o TEA promovendo a inclusão e o respeito às pessoas que vivem com essa condição.
Em entrevista ao Jornal Tradição Regional, Tânia Bartz, mãe de Natalia Duarte, que vive no espectro, e Débora Jacks, diretora do Centro de Autismo Dr. Danilo Rolim de Moura, em Pelotas, compartilharam vivências e perspectivas sobre a inclusão e os desafios enfrentados pela comunidade autista.
O autismo em números
O Transtorno do Espectro Autista é uma síndrome que afeta vários aspectos da comunicação, além de influenciar também no comportamento do indivíduo. Segundo dados do Center of Deseases Control and Prevention (CDC), órgão ligado ao governo dos Estados Unidos, existe hoje um caso de autismo a cada 110 pessoas. Dessa forma, estima-
se que cerca de 2 milhões de brasileiros estejam dentro do espectro autista.
Apesar da alta incidência, o autismo só foi reconhecido pela Organização Mundial da Saúde (OMS) em 1993, o que reflete a dificuldade histórica em compreendê-lo. Atualmente, o diagnóstico é baseado na observação clínica, pois não existe um exame genético definitivo para identificá-lo. No Brasil, um dos avanços mais significativos foi a sanção da Lei 12.764/2012, que criou a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, garantindo que autistas tenham os mesmos direitos de qualquer cidadão com deficiência.
O Rio Grande do Sul tem avançado na criação de centros especializados e programas de atendimento, mas a demanda continua crescendo. Em Porto Alegre, por exemplo, a fila de espera para atendimento especializado pode ultrapassar um ano. Para especialistas, a falta de profissionais capacitados e a burocracia no acesso a serviços são entraves que precisam ser superados.
“Minha filha não é doente, ela é autista”
A história de Tânia Bartz e sua filha Natalia Duarte, de 43 anos, ilustra os desafios enfrentados pelas famílias de pessoas autistas. Natália foi diagnosticada aos cinco anos, mas a aceitação inicial foi difícil. “A professora dela me chamou e perguntou se eu não tinha percebido que minha filha era doente mental. Foi um choque, porque eu sabia que ela tinha atrasos de fala e dificuldades motoras, mas não imaginava que fosse autismo”, conta Tânia.
Com apenas 9% da visão, Tânia cuida sozinha da filha, que depende dela para alimentação, higiene e outras atividades diárias. Antes do acompanhamento médico, Natália sofria de 20 a 50 convulsões por dia, o que só melhorou após o encaminhamento para a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), onde teve orientação de diversos profissionais para o tratamento de Natalia.
Para Tânia, a maior dificuldade é o preconceito. “Minha filha é constantemente discriminada em mercados, estabelecimentos comerciais e no transporte público. As pessoas julgam sem conhecer. As pessoas julgam e apontam o dedo, sem saber. Gostaria que informações sobre os direitos fossem mais divulgadas não só para quem tem autismo, mas para todos…o respeito vem em primeiro lugar”, enfatiza.
Desafios no atendimento
Embora existam leis que garantam direitos aos autistas, a realidade do atendimento ainda é precária. A rede pública de saúde enfrenta um déficit de profissionais especializados, e muitas famílias precisam recorrer à rede privada para obter diagnóstico e tratamento adequados. Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) são uma das opções para o tratamento, mas nem sempre possuem estrutura ou profissionais preparados para atender essa demanda.
Segundo Débora Jacks, diretora do Centro de Autismo Dr. Danilo Rolim de Moura ainda falta preparo da sociedade para lidar com autistas. “O diagnóstico precoce é fundamental para o desenvolvimento da pessoa autista, mas muitas famílias enfrentam dificuldades para conseguir acompanhamento adequado. Precisamos de mais investimento em capacitação de profissionais e divulgação de informações sobre o TEA”, destaca.
A instituição oferece intervenção precoce, atendimento psicopedagógico, fonoaudiologia, terapia ocupacional, arteterapia, entre outros serviços. Além disso, promove ações de conscientização, como rodas de conversa, exposições artísticas e seminários.
“A sociedade tem um papel fundamental na luta contra o preconceito”, enfatiza Débora. “É preciso preparar todos os espaços, levar informação ao ambiente de trabalho, fortalecer redes de apoio e apoiar iniciativas voltadas à inclusão”.
