Estima-se que cerca de 1,4% da população mundial conviva com a doença celíaca, mas milhares de pessoas ainda vivem sem diagnóstico. No Rio Grande do Sul, onde a projeção aponta para aproximadamente 156 mil celíacos, o número de casos identificados segue muito abaixo do esperado. Em meio à subnotificação, à desinformação e aos desafios diários enfrentados pelos pacientes, o Maio Verde surge como uma campanha de conscientização sobre uma condição que vai muito além da alimentação.
A doença celíaca é uma condição autoimune desencadeada pela ingestão de glúten, proteína presente no trigo, centeio e cevada em pessoas geneticamente predispostas. Segundo a gastroenterologista Amanda Recuero, quando o paciente consome glúten, o sistema imunológico passa a atacar o próprio intestino.
Embora os sintomas digestivos sejam os mais conhecidos, a doença também pode provocar anemia, osteoporose, fadiga crônica, alterações neurológicas, infertilidade e até depressão. Em muitos casos, o diagnóstico demora anos para acontecer. “Há um pensamento errado de que todo paciente com desordem associada ao glúten apresentará diarreia, e este é um dos grandes entraves para a suspeita clínica”, afirma Amanda.
A presidente da Associação dos Celíacos do Brasil – Seção Rio Grande do Sul (Acelbra-RS), Fabiana Magnabosco, destaca que a subnotificação ainda é um problema. “A desinformação e o desconhecimento sobre a doença são as principais dificuldades, principalmente de profissionais da área da saúde e dos serviços de alimentação. Estamos sempre na luta para melhorar a inclusão das pessoas com doença celíaca, como melhorar o acesso ao Programa Nacional de Alimentação Escolar, comida segura nos hospitais e acesso aos alimentos seguros”, conta.
Anos convivendo com sintomas sem respostas
Para quem recebe o diagnóstico, a mudança vai muito além da retirada do pão ou da massa do prato. A jornalista Elisa Mendes descobriu a doença celíaca após anos sem respostas. “Há algum tempo eu vinha sentindo vários sintomas, fazia consultas e não chegava a nenhum diagnóstico. Em 2018 e 2019 procurei uma gastroenterologista, a doutora Amanda, fiz vários exames e enfim tive o diagnóstico da doença celíaca”, conta.
O impacto veio logo depois. “No momento em que tive consciência que tudo mudaria em minha rotina, percebi que teria que cuidar tudo que entrasse na minha casa e o que eu usasse, porque quase tudo tem glúten. Minha maior dificuldade foi o convívio com a família e amigos, além de viagens e trabalho. Minha qualidade de vida mudou completamente, mas agora já estou adaptada e sempre me organizo”, relata.
“Logo que descobri a doença fiquei preocupada onde encontrar um lugar seguro para comprar. Lembro que cheguei em casa e meu marido me disse que tinha um espaço novo com opções sem glúten…nossa, meu coração foi a mil, fui lá e conheci a Padaria e Cucaria No Glú, foi onde eu tive apoio e um norte em alimentos seguros”, expõe.
A química Fabiane Porto também recebeu o diagnóstico após anos tentando descobrir a origem de sintomas persistentes. No caso dela, os sinais não eram os mais conhecidos. “Eu tinha sintomas neurológicos há anos, como formigamentos, dormência nas extremidades, enxaqueca, cansaço extremo e falta de força nas mãos. Com o diagnóstico veio a resposta, tudo estava relacionado à doença celíaca e por ser tardio acabei tendo outras complicações que eu preciso lidar até hoje”, relembra.
O alívio inicial logo deu espaço às mudanças práticas. “Quando percebi que precisaria retirar toda a contaminação cruzada por glúten e que isso levaria à mudança da rotina da minha família também, foi o que mais me impactou”, conta. Fabiane afirma que uma das maiores dificuldades é a falta de informação sobre a doença. “Muitas pessoas insistem que ‘só um pouquinho não irá fazer mal’. Sem contar os convites que você não recebe porque acham que você não pode participar como se o encontro ou festa se tratasse somente da comida e não da interação com as pessoas”, relata.
Depois do diagnóstico, a química encontrou sua comunidade. Eu entrei num grupo de WhatsApp de celíacos aqui de Pelotas que me trouxe muitas dicas de como lidar com a doença, além de acolhimento. Isso é super importante, se sentir pertencente a uma comunidade e perceber que não se está sozinho nas adversidades a serem enfrentadas. Há pouco tempo nos mobilizamos, formando um grupo multiprofissional para ajudar na divulgação sobre a doença celíaca e tentar buscar melhorias de qualidade de vida para os célicos, o Grupo de Apoio aos Celíacos da metade sul (GAC), o que pra mim tem sido uma experiência desafiadora e muito especial”, narra a química.
O perigo da contaminação cruzada
Para pessoas celíacas, não basta apenas retirar alimentos com glúten da dieta. Pequenas partículas da proteína podem desencadear reações e inflamações intestinais. A nutricionista Fernanda Weber explica que a contaminação cruzada acontece quando um alimento sem glúten entra em contato com traços da proteína. “Isso pode ocorrer por utensílios compartilhados, migalhas, tábuas, torradeiras, manteiga ou geleias usadas com faca contaminada”, explica.
A rotina também exige atenção constante aos rótulos. Fernanda alerta que muitos alimentos possuem glúten escondido. Ela cita molhos prontos, embutidos, temperos industrializados, chocolates e suplementos como possíveis alimentos ligados ao glúten ou traços dele e ler rótulos passa a ser um hábito indispensável, o que pode causar um desgaste significativo para quem sofre da doença: “O tratamento não deve se resumir a trocar pelo sem glúten industrializado. O foco precisa ser uma alimentação equilibrada, baseada em alimentos naturalmente sem glúten, como arroz, feijão, frutas, verduras, legumes, ovos, carnes e tubérculos. Com planejamento, é possível ter uma alimentação nutritiva, saborosa e socialmente viável”, esclarece.
A nutricionista aponta para quem é celíaco, não é uma escolha alimentar ou uma ‘preferência’. “É um tratamento de saúde que precisa ser levado a sério. O diagnóstico de doença celíaca pode assustar no início, mas com informação correta e acompanhamento profissional é totalmente possível viver bem, comer com prazer e ter qualidade de vida. O mais importante é entender que a dieta sem glúten, para o celíaco, é um tratamento e precisa ser feita com segurança”, diz.
Comer fora de casa ainda é um desafio
Se dentro de casa o cuidado já é rigoroso, fora dela os obstáculos aumentam. Restaurantes, cafeterias e padarias ainda enfrentam dificuldades para oferecer alimentos realmente seguros para pessoas celíacas. Em Pelotas, negócios especializados em gastronomia inclusiva surgiram justamente para suprir essa demanda.
A sócia da Ubuntu Gastronomia Inclusiva, Alice Valadão, afirma que a proposta do espaço nasceu da necessidade de acolher diferentes públicos. “A segurança alimentar é uma prioridade para nós. Para uma pessoa celíaca, consumir glúten não é uma escolha ou um desconforto leve, é uma questão de saúde”, destaca. Segundo ela, muitos clientes relatam emoção ao voltar a comer fora de casa sem medo. “Já ouvimos de clientes que fazia muito tempo que não conseguiam comer uma sobremesa ou simplesmente escolher algo sem medo. São momentos simples, mas que carregam muito significado”, completa.
A história da No Glú Cucaria e Padaria Inclusivas também começou a partir de uma necessidade familiar. O marido da proprietária Valéria Cunha precisou retirar o glúten da alimentação após um diagnóstico de esteatose hepática. “O Jones começou a produzir os próprios pães e cucas porque não gostou dos produtos industrializados. Depois percebemos que existiam pessoas que realmente precisavam de alimentos seguros e começamos a estudar sobre a doença celíaca”, relembra.
Hoje, a padaria se tornou referência para muitos clientes celíacos da região. “A gente já viu pessoas comerem um pastel ou uma coxinha e se emocionarem. Muitas têm uma memória afetiva desses alimentos e não conseguiam mais consumir com segurança”, relata Valéria. Ela afirma que ainda existe muito preconceito e desinformação. “Muitas pessoas acham que alimentação sem glúten é moda ou frescura. Outras não entendem a gravidade da contaminação cruzada”, diz.
Amanda reforça que retirar o glúten da dieta sem orientação médica não é recomendado. “É fundamental realizar investigação médica antes de retirar o glúten da alimentação, porque o diagnóstico correto muda completamente o tratamento e o acompanhamento necessário”, alerta. Enquanto a conscientização avança devagar, para pessoas celíacas o Maio Verde representa uma luta diária pelo direito de comer sem medo.
