Depois de dois anos e nove meses, chegou ao fim a permanência do bebê Maria Florência Alves Mouler Duarte, a Maria Flor, no Hospital da Universidade Luterana do Brasil (Ulbra), em Canoas.
Com três anos e um mês de idade, a menina, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), recebeu alta nesta quarta-feira (30) e foi para casa com os pais, Jaqueline Alves Nascimento, 30 anos, e Luís Paulo Mouler Duarte, 55 anos, o que foi possível após uma decisão da Justiça que determinou ao Estado custear e garantir à menina, ligada a um respirador, os aparelhos necessários para que se mantenha viva.
“Lutávamos desde 2019 para levá-la para casa. Para isso tivemos o amparo da Associação Ame em Movimento, responsável por nos dar a assistência jurídica que necessitamos, pois não temos recursos para pagar um advogado já que ainda vivemos da ajuda financeira de pessoas, e também desta entidade”, disse o pai de Flor.
Para que pudessem tirar a filha do hospital e levar para junto deles e de outros dois irmãos, de cinco e 13 anos, foi necessário sair do apartamento onde moravam e alugar uma casa, esta com cinco cômodos e banheiro, uma vez que a menina necessita de um quarto somente para ela, local onde foi instalada a estrutura que ela tinha enquanto paciente da Ulbra.
A partir de agora a família terá que bancar um aluguel de R$ 850,00 mensais, mas nos primeiros seis meses, R$ 600,00, serão pagos pela a associação.
“Continuaremos a precisar de ajuda, pois recebo apenas R$ 600,00 de aposentadoria. O restante é usado para pagar os empréstimos que contraí junto ao banco desde que descobrimos que ela tinha a doença. Também contamos com o benefício no valor de um salário mínimo a que ela tem direito”, revelou Duarte.
Para garantir os cuidados com a criança, a Justiça determinou que dois profissionais técnicos em Enfermagem se revezem 24 horas por dia. Maria Flor também terá a atenção de médicos com duas visitas mensais, fisioterapeuta, que fará duas sessões diárias de fisioterapia, além de uma nutricionista.
“Ao tê-la conosco em casa, esperamos que, assim como outros casos aos quais temos conhecimento de crianças com AME, Flor supere a expectativa de vida dada pelos especialistas que a atenderam, que foi de no máximo quatro anos”, concluiu o pai.
Duas contas estão aptas a receber doações em dinheiro:
Banco do Brasil- Agência 0966-0
Conta poupança 14.614-5
Titular: Jaqueline Alves Nascimento
Banrisul– Agência 0775
Conta corrente 35.078992.0-6
Titular: Luís Paulo Mouler Duarte
