Celebrado nesta quinta-feira (2), o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo foi instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2007 para promover maior conhecimento sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e, assim, reduzir a discriminação. Na região sul, a ausência de estrutura para atender a demanda expressiva, o diagnóstico tardio e o combate ao preconceito pela desinformação destacam-se entre os maiores desafios.
Segundo a secretária de Saúde de Pelotas, Ângela Moreira Vitória, o processo de diagnóstico pelo Sistema Único de Saúde (SUS) inicia-se na Atenção Primária, onde são identificados sinais de alerta e é realizado o primeiro acolhimento. O diagnóstico é clínico e baseado em critérios estabelecidos, sendo construído a partir de avaliação multiprofissional. Quando necessário, o usuário é encaminhado para avaliação especializada para reabilitação intelectual, a qual envolve diferentes profissionais. Além disso, o município realiza, em média, 5,4 mil procedimentos mensais, voltados para esta modalidade.
De acordo com ela, o tempo para diagnóstico ainda é um desafio na cidade, devido à alta demanda e a necessidade de avaliação. Entre os principais fatores que impedem que o atendimento seja ainda mais ágil, estão a limitação de profissionais especializados, o aumento da demanda e a estrutura física restrita. As Secretarias de Saúde de outros municípios da região foram contatadas, mas não deram retorno até o fechamento desta matéria.
Sinais devem ser identificados precocemente
Conforme a neurologista infantil Juliana Maia, o autismo não possui causa específica nem bem estabelecida, porém, envolve fatores genéticos, epigenéticos e ambientais, sendo que o principal sinal da deficiência na infância é o atraso de fala, seguido da falta de interação e a dificuldade da criança atender pelo nome quando é chamada.
Ela afirma que, nos últimos anos, houve um aumento expressivo de diagnósticos, principalmente pela mudança nos critérios para identificar a doença e pela maior quantidade de informações à população sobre o transtorno. Ademais, há maior prevalência do TEA em meninos, mas também existem casos de subdiagnóstico em meninas, já que estas têm maior tendência a mascarar o diagnóstico e registram quadros mais leves do transtorno.
A médica explica que a idade ideal para identificar o TEA é a mais precoce possível, “para observar os critérios necessários pra fechar o diagnóstico, ou, se houver grande suspeita, já encaminhar para terapias. O início precoce da intervenção terapêutica proporciona melhores resultados e prognóstico em virtude da maior plasticidade cerebral”.
Educação precisa ser alavanca
Na Rede de Ensino Municipal de Pelotas, de acordo com Istael Espinoza, coordenadora do Centro de Apoio, Pesquisa e Tecnologias para Aprendizagem (Capta), 1.018 estudantes com TEA foram contabilizados no último ano. Conforme ela, os profissionais recebem formação para lidar com o autismo. “Os professores da rede recebem formação continuada para qualificar o atendimento aos estudantes. Além disso, são realizadas reuniões formativas por zoneamento, que possibilitam a orientação pedagógica mais próxima da realidade das escolas”, diz.
Istael ainda enfatiza que algumas práticas inclusivas são desenvolvidas. “Práticas importantes incluem a criação de salas de recursos multifuncionais, a adaptação de atividades e avaliações, além do desenvolvimento de projetos que valorizam habilidades sociais e a convivência entre os estudantes, bem como a construção do Plano Educacional Individualizado (PEI), que orienta o planejamento pedagógico a partir das necessidades específicas de cada estudante”, afirma.
Segundo a coordenadora, a ausência de atendimentos consistentes na área da saúde, a falta de diagnóstico precoce e de intervenções antecipadas – fundamentais para o desenvolvimento global da criança –, a insuficiência de recursos humanos, sobretudo profissionais de apoio e as limitações na estrutura física, que nem sempre estão plenamente adaptadas para garantir acessibilidade e condições adequadas de permanência, figuram entre obstáculos para garantir uma aprendizagem ainda mais inclusiva.
Articulações e estratégias
Istael detalha que, para promover uma educação efetiva, não só formal, “é necessário fortalecer a articulação intersetorial entre educação, saúde e assistência social. Também é fundamental avançar na melhoria da infraestrutura e acessibilidade das escolas, bem como no fortalecimento do vínculo com as famílias, promovendo uma atuação colaborativa que favoreça o desenvolvimento integral dos estudantes”.
As dificuldades também são observadas pela psicopedagoga do Centro de Atendimento ao Autista Dr. Danilo Rolim de Moura (CAA), Mariana Pinho. Para ela, o aprendizado de crianças com TEA é um processo único que exige paciência e dedicação. “Um dos principais desafios é compreender como essa criança se conecta com o mundo exterior e processa as informações que recebe do meio, pois o seu processamento sensorial funciona de um jeito diferente: sons, luzes, cheiros ou texturas podem chegar ao cérebro de forma muito intensa ou confusa”.
De acordo com a psicopedagoga, as principais dúvidas das famílias de alunos com TEA giram em torno de como ocorrerá, de fato, a inclusão. A preocupação costuma estar relacionada à alfabetização e ao ritmo de aprendizagem, já que muitas famílias temem que as adaptações reduzam o nível de aprendizado da criança.
Para que a inclusão aconteça verdadeiramente, o maior avanço é a individualização do ensino, ou seja, reconhecer que cada aluno aprende de um jeito e precisa de estratégias, recursos e atividades pedagógicas que façam sentido para sua vida. Nesse processo, é essencial que a escola conte com profissionais capacitados e em número suficiente de acordo com a demanda, capazes de atender às necessidades específicas de cada um.
Segundo Geane Dias, diretora da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Pelotas, a demanda na Associação é crescente, pelo aumento de crianças e adolescentes com TEA que precisam de atendimento em saúde e de uma escola que os acolha e ofereça os atendimentos que necessitam. Nesse sentido, a Escola Especializada Joaquim Gonçalves Ledo, vinculada a APAE, oferece turmas na Educação Infantil, Ensino Fundamental em Ciclos e Educação de Jovens e Adultos (EJA), sendo a maioria dos alunos com TEA.
Ademais, recentemente, a APAE tem focado no modelo de Centros Macrorregionais de Referência, em parceria com o Governo do Estado. Conforme Veronica Benito, responsável pela coordenadoria do programa, a Macro atende levando informação sobre o autismo às instituições que solicitarem. “Fazemos palestras, disseminamos informações para professores, pais, alunos e pessoas da assistência social, e a demanda maior é dentro da área da educação. Muitos municípios nos chamam para atender escolas”, ressalta.
Falta de políticas públicas e informação é ressaltada
O CAA, vinculado à Secretaria Municipal de Educação desde 2021, foi ampliado em 2018 devido à alta procura por vagas, conforme Débora Jacks, diretora do local. Para ela, a falta de informação de qualidade sobre o assunto é uma barreira no cotidiano das famílias, que muitas vezes não buscam o diagnóstico por preconceito e desinformação.
Além disso, a falta de profissionais qualificados é uma demanda urgente na perspectiva de Débora: “em todas as áreas temos carência de profissionais”, avalia. Da mesma maneira, é essencial a construção de políticas públicas para jovens e adultos com deficiência, tanto para aqueles que serão inseridos no mercado de trabalho, como para aqueles que seguirão rotas alternativas, diz.
A diretora ainda pontua que um tema que precisa ganhar espaço é o acolhimento de mães atípicas. Segundo ela, a sobrecarga destas mães é um fator de adoecimento. “A saúde mental e o cuidado com estas mulheres precisam existir, é uma questão de saúde mental”, enfatiza.
Dificuldades são sentidas na zona sul
Além de Pelotas, outras cidades da região contam com unidades da APAE, como Arroio Grande, Canguçu, Jaguarão, Rio Grande e São Lourenço do Sul. Na Associação de São Lourenço do Sul, 35 usuários com TEA são atendidos, podendo utilizar de serviços como oficina de música, terapia ocupacional, fisioterapia e atividades físicas.
Conforme Noemi Radtke, presidente da unidade, existem desafios operacionais no atendimento, como o número de usuários maiores que a capacidade de atendimento, garantir a adesão das famílias a continuidade do cuidado e o manejo clínico de casos mais complexos.
Para Maria Cristina Ribeiro, mãe de três filhos autistas que frequentam a APAE da cidade, o principal impasse para o desenvolvimento dos filhos é a ausência de atendimentos pelo SUS. “O diagnóstico final precisou ser feito de forma particular, por exemplo. Eles estão na fila de espera de consultas, mas é muito demorado”, diz.
Luta por respeito e reconhecimento
Eminem Dias, aluno da APAE Pelotas, foi diagnosticado com TEA nível 2 com sete anos de idade e frequentou a escola até os 15. Hoje, com 18 anos, ele afirma que a entidade foi fundamental para seu desenvolvimento, após ter passado por experiências negativas na vida escolar. “As professoras não se importavam comigo, nem meus colegas. A APAE é um lugar bom, me ajuda bastante”, relata.
Segundo ele, o diagnóstico veio depois de seus professores notarem que seu comportamento divergia dos seus colegas e orientarem sua mãe a procurar por ajuda. Hoje, seu maior desejo é que haja mais respeito por parte da população: “O que eu mais queria é que as pessoas entendessem que não é porque somos diferentes que temos que ser tratados de uma forma ruim”, destaca.
Toda família tem a sua história
Para muitas famílias, o diagnóstico é algo inesperado. Claudia Santos, mãe de Lívia Pereira, de sete anos, diagnosticada com menos de dois anos de idade, afirma que a filha interagia normalmente até os onze meses de vida. “Ela comia de tudo, falava várias palavras, interagia bem com as pessoas. Após um ano ela mudou de forma drástica, não atendia quando chamávamos pelo nome e não gostava de carinho. Eu comecei a procurar por ajuda, quando joguei na internet essas características e apareceu a palavra autismo”, conta.
Claudia afirma que nunca conseguiu atendimento pelo SUS – precisou pagar por todo o tratamento da filha e entrar na justiça para solicitar terapia semestral. “Tudo foi pago, quando veio o diagnóstico encaminhamos tudo pelo SUS, mas até hoje nunca chamaram a Lívia. Ela só tem terapia porque de seis em seis meses entramos na justiça para pedir”, diz.
Aos quatro anos Lívia ingressou na vida escolar, mas não conseguiu se adaptar, nem recebeu a devida atenção por parte dos professores. Assim, Claudia procurou a APAE, onde a filha conseguiu uma melhor adaptação. “Eu queria muito que ela estivesse em uma escola regular, mas do jeito que é não tem condição. Precisamos de mais médicos e terapias, o Centro de Autismo é maravilhoso, mas ela nunca conseguiu fazer as terapias que precisa lá justamente por falta de profissionais disponíveis”, lamenta.
Desafios da vida adulta
Na família de Eduardo Pernas, de 26 anos, o diagnóstico precisou ser realizado em Porto Alegre há 19 anos, já que em Pelotas avaliações assim não costumavam ser feitas. “O diagnóstico dele foi registrado como transtorno global do desenvolvimento, que era um dos tipos de autismo que naquela época não se falava, nem os profissionais tinham conhecimento e preparo para falar, foi bastante difícil”, relata sua mãe, Carla Pernas.
Carla conta que, após terminar o ensino médio, Eduardo permaneceu em casa, pois “ele não tinha condições de prestar um Exame Nacional do Ensino Médio (ENEM) ou Programa de Avaliação da Vida Escolar (PAVE). Nesse momento, nossa família implodiu de novo, porque ele estava com 22 anos e se desorganizou. Quase não existem alternativas para pessoas com deficiência que não consigam se inserir no mercado de trabalho ou seguir uma vida acadêmica”, pontua.
Ela destaca que o nível de suporte existente ainda não é o suficiente, principalmente quando o autista é adulto. “Existem autistas de nível 1 que estão desamparados porque entram no mercado de trabalho e não têm nenhum suporte dentro do local onde eles estão inseridos, ou mesmo dentro da universidade. Quando o meu filho era pequeno, não se falava de autismo. E hoje, ele com 26 anos, dificilmente alguém já não ouviu falar essa palavra, mas nós ainda temos muito que caminhar”, reforça.
Mesmo com maior disseminação de informações sobre o espectro, Carla ressalta que grande parte delas não são verídicas e impedem a diminuição do preconceito. “Ainda existe muita falta de conhecimento, ‘achismo’, e muita informação equivocada baseada em rede social, em grupo de WhatsApp. As pessoas veem coisas e repassam sem critério, isso ainda atrapalha bastante”, detalha.
Combate diário
O Benefício de Prestação Continuada (BPC/LOAS) é um benefício assistencial garantido pela Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS) a pessoas com deficiência e idosos de baixa renda. Em 2025, relatos de beneficiários apontaram para aumento de cortes e convocações para novas perícias. Porém, a Lei 15.157/2025 determina que pessoas com impedimentos irreversíveis, como o TEA, não devem ser submetidas a reavaliações periódicas.
De acordo com a assistente social da APAE Pelotas, Mariana Siqueira, as famílias seguem sendo convocadas para reavaliações na cidade. “As mães estão tendo que provar que os filhos continuam com a deficiência. Elas levam o laudo e marcam a perícia social, que pode demorar meses para ser feita. Nesse período, algumas ficam sem receber nenhum benefício”.
A presidente da Associação de Amigos, Mães e Pais de Autistas e Relacionados com Enfoque Holístico (AMPARHO), Karin Scheer, relata que está há 20 anos na luta pelo fim do preconceito. “Tenho um filho com 23 anos, que é autista. Estou nessa luta pelos direitos do meu filho desde quando ele recebeu o diagnóstico, ou seja, quando ele estava com 3 anos. Estamos sempre lutando pela inclusão, mais informações e acesso as terapias”, diz. Karin reforça que o autismo deve receber atenção das autoridades não só na infância, mas em toda a vida: “Temos que lembrar as pessoas, a sociedade, que o autismo não acaba aos 18. É uma deficiência e é pra vida toda”, conclui.
