Uma vez me disseram que nada pode ser triste em um belo dia de primavera. Que o céu azul desmente qualquer tragédia. Que as flores têm o poder de distrair o coração. Foi num dia assim que recebi o diagnóstico de Alzheimer do meu pai.
O mundo não acaba com estrondo. Apenas muda de eixo. As frases ficam mais curtas. Os silêncios, mais longos. E a palavra — Alzheimer — passa a ocupar um espaço físico na sala, como um móvel pesado que ninguém sabe onde colocar.
A experiência é íntima, mas não é rara. No Brasil, milhares de famílias convivem com doenças crônicas e progressivas que alteram a rotina sem pedir licença. É para lembrar disso que existe o Fevereiro Roxo — campanha dedicada à conscientização sobre o Mal de Alzheimer, Lúpus e Fibromialgia.
“O que essas três doenças têm em comum é o fato de serem condições crônicas, ou seja, não têm cura definitiva até o momento e exigem acompanhamento contínuo”, explica o reumatologista Dr. Daniel Brito de Araújo. “O Fevereiro Roxo busca conscientizar a população sobre a importância do diagnóstico precoce, do tratamento adequado e da empatia com quem convive com doenças que muitas vezes não são visíveis”, continua.
No caso do Alzheimer, a inclusão na campanha segue a mesma lógica. “O que justifica sua presença no Fevereiro Roxo é a necessidade de conscientização sobre doenças crônicas, sem cura definitiva”, afirma o neurologista Dr. Adolfo Bonow.
Três doenças distintas, três formas de ruptura, um mesmo desafio: aprender a viver com o que não tem cura, mas possui tratamento.
Lúpus: o corpo que se volta contra si
Entre as três, o Lúpus talvez seja a mais imprevisível. Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), cerca de 65 mil pessoas vivem com a doença no Brasil — a maioria mulheres. Trata-se da principal causa de internação hospitalar entre as doenças reumáticas.
O nome técnico é Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), uma doença inflamatória autoimune. O nome assusta e a dificuldade de compreender que o próprio sistema imunológico, programado para defender o organismo, passa a atacar seus tecidos saudáveis.
Os sintomas que denunciam a enfermidade são vários, e muito comuns, como febre persistente, perda de peso, fadiga que não melhora com descanso e as dores articulares podem enganar o indivíduo, deixando-o pensar que está com outra doença. A famosa “virose” é sempre o primeiro autodiagnóstico. Contudo, a presença de manchas avermelhadas na pele, queda de cabelo, alterações pulmonares, mudanças de humor e, mais grave, convulsões, acendem o maior dos alertas de que é preciso ir ao médico o mais rápido possível. Em metade dos casos, surge uma marca simbólica: o rash em forma de borboleta no rosto, que piora com a exposição ao sol.
Mas o Lúpus não respeita padrões fixos. Pode limitar-se à pele ou atingir múltiplos órgãos — rins, coração, pulmões, cérebro. “Significa que o paciente pode estar sofrendo intensamente ou ter lesões internas sem apresentar sinais externos evidentes”, explica Araújo. “No Lúpus, por exemplo, pode haver inflamação de órgãos internos, como os rins, mesmo quando a pessoa ‘parece bem’”, exemplifica.
Essa característica contribui para o atraso no diagnóstico. “Os sintomas podem ser variados e intermitentes. Além disso, muitas vezes os exames iniciais não mostram alterações claras, o que exige avaliação clínica cuidadosa”, afirma o reumatologista.
Quando o rim entra na história, a complicação torna-se mais grave. O trato renal funciona como filtro do sangue, em que todas as impurezas e elementos que não devem estar ali presentes, sejam eliminados na urina. Quando inflamados, deixam de cumprir essa função de maneira progressiva.
Estima-se que cerca de 35% dos adultos com Lúpus apresentem alteração nos rins já no momento do diagnóstico. Ao longo dos primeiros dez anos de doença, até metade dos pacientes pode desenvolver nefrite lúpica.
O mecanismo é silencioso: anticorpos passam a atacar estruturas renais, gerando inflamação. Com o tempo, pode haver fibrose e perda definitiva da função. “Iniciar o tratamento cedo faz muita diferença”, destaca Araújo. Todavia, o especialista lembra que o diagnóstico precoce permite agir antes que ocorram danos permanentes aos rins, cérebro, articulações ou outros órgãos.
Fibromialgia:a dor invisível
Se o Lúpus pode inflamar órgãos silenciosamente, a fibromialgia é a dor que não aparece nos exames. Cerca de 3% da população brasileira vive com a síndrome, ainda conforme o relatório da SBR. De sete a nove em cada dez pacientes são mulheres.
A condição está relacionada a uma alteração na forma como o sistema nervoso processa a dor — fenômeno conhecido como sensibilização central. O cérebro amplifica estímulos que, em outras pessoas, seriam toleráveis. “A dor é real, mas não aparece em exames de imagem ou laboratoriais habituais”, reforça o médico, que clarifica dor difusa, fadiga persistente, distúrbios do sono, alterações de memória e atenção, além de ansiedade e depressão como os principais sintomas.
O desafio do diagnóstico também é significativo. “Todas podem ter sintomas iniciais inespecíficos, que podem ser confundidos com estresse, cansaço, envelhecimento ou outras condições comuns”, afirma o reumatologista. Ademais, a fibromialgia não tem um exame específico que confirme o diagnóstico, este que se baseia principalmente no quadro clínico e no exame físico.
O tratamento envolve medicação para controle da dor, atividade física regular, regularização do sono e, muitas vezes, psicoterapia. Não há cura, mas é possível alcançar controle significativo dos sintomas.
Alzheimer: quando a memória se despede
Volto agora para a singular experiência em que o médico não é o único a falar neste texto. No Alzheimer, o impacto é outro: é a perda gradual daquilo que sustenta a identidade. Essa doença neurodegenerativa progressiva compromete memória, linguagem, raciocínio e autonomia. O primeiro sintoma costuma ser a perda de memória recente, perguntas como “onde deixei a chave do carro”, “onde está meu celular” e “desculpa, pode repetir? Esqueci o que tu estavas falando” viram uma companhia diária. Com o tempo, surgem dificuldades de orientação e dependência para atividades básicas.
Adolfo Bonow, médico neurologista referência em Pelotas, diz que o principal desafio diagnóstico é que os sintomas iniciais são sutis e frequentemente confundidos com envelhecimento normal. “Além disso, a progressão é lenta. Muitas vezes o próprio paciente não percebe os déficits e a família tende a minimizar os primeiros sinais. Isso pode levar a atraso diagnóstico”, pontua.
Realmente, a carta do Alzheimer é a última lançada. Ao longo de um ano, eu e meus irmãos culpávamos a idade, o esforço de uma vida que “cansou o cérebro”, até mesmo a Covid-19 ganhou uma parcela de culpa em nossas conversas. A possibilidade de a doença ser concreta sempre esteve ali, escondida debaixo de toneladas de medo e negação.
Porém, nem tudo está perdido quando se vai atrás de ajuda profissional. Afora a perda de memória recente — causada pela morte das células nervosas, que agem como comandantes de todas as áreas da mente humana — é muito comum que a pessoa apresente dificuldade para organizar tarefas habituais, perda de prazos ou compromissos, tenha dificuldade com finanças, assim como a desorientação leve. “O envelhecimento normal pode cursar com lentificação, mas não com perda progressiva da funcionalidade”, ressalta Bonow.
O diagnóstico precoce faz diferença, mesmo não havendo cura, ele permite introduzir o tratamento mais cedo, organizar a família — nessa parte, indico que os envolvidos procurem ajuda psicológica para si, não somente para lidar com o impacto da notícia, mas para entender que não se trata somente de você ou de quem está doente, é uma questão familiar que precisa ser tratada em conjunto —, implementar medidas de segurança, controlar fatores de risco de forma mais rigorosa e adotar estímulos saudáveis.
Hoje, a medicina dispõe de tratamento sintomático, terapias modificadoras da doença e estratégias não farmacológicas, como estimulação cognitiva, atividade física e controle de comorbidades.
Os limites são claros: não há cura, as medicações não revertem danos neurológicos já estabelecidos, embora possam melhorar sintomas, e algumas terapias têm alto custo e critérios restritivos de acesso. Mas nem tudo está perdido. Nos momentos em que tudo é disperso e desfocado, é necessário lembrar que não há remédio melhor do que paciência e amor. Pode ser doloroso ver alguém tão querido e ativo na vida, de repente regredir e não ter controle dos próprios pensamentos, entretanto, posso garantir que trata-los com amor é a solução mais proveitosa.
Saúde mental e o peso invisível
Se algo une as três condições, além da cronicidade, é o impacto emocional. No Alzheimer, ele é particularmente abrangente. “Os pacientes podem apresentar depressão, ansiedade, frustração pela perda de autonomia, apatia, agitação e outros sintomas neuropsiquiátricos”, afirma o neurologista.
Os familiares também são profundamente afetados. Nós frequentemente apresentamos sobrecarga emocional, exaustão física e mental, depressão e ansiedade. O Alzheimer é uma doença que afeta uma configuração familiar, muda rotina e planos de curto à longo prazo. Não é fácil lidar com e não há porque se sentir envergonhado de assumir estar cansado ou triste. Não é uma luta de um homem só.
Existe prevenção?
Para o Lúpus e a fibromialgia, não há prevenção comprovada. No Alzheimer, também não existe prevenção absoluta — mas há possibilidade de reduzir o risco.
“Cerca de 50% dos fatores de risco são modificáveis”, explica Bonow. Controlar hipertensão, diabetes e colesterol, praticar atividade física regular, manter vida social ativa, ter alimentação saudável, evitar tabagismo e uso excessivo de álcool são medidas que contribuem para reduzir o risco.
Não há vacina ou cura definitiva para nenhuma dessas patologias. Há ciência, acompanhamento e tratamento disponível. E há algo mais difícil de mensurar: empatia.
Naquele dia de primavera, quando ouvi a palavra Alzheimer pela primeira vez, achei que o mundo tinha parado. Não parou. Ele apenas se reorganizou em torno de uma nova realidade. O mesmo acontece com quem recebe o diagnóstico de Lúpus ou Fibromialgia. A vida não termina. Muda de vocabulário. E aprender esse novo idioma pode ser a diferença entre o medo e o cuidado.
